Mettre la mort à l'agenda. Récits de fin de vie.

C’est par un effet inattendu de synchronicité que je me suis procuré hier l’opuscule d’Antoine Bédard Mettre la mort à l’agenda. Récits de fin de vie.  Parlons ici de ce hasard qui nous pousse à regarder un profil Facebook et nous transporte soudain ailleurs sur une rivière divergente.

Je me suis intéressé à l’ouvrage car l’auteur et musicien s’est servi de la mort de son père pour parler de l’aide médicale à mourir (AMM), ce que j’avais vécu lors d’un autre de ces hasards à l’emporte-pièce, à savoir le décès de mon père en 2023.

Il s’avéra, à la lecture de l’ouvrage, que la comparaison s’arrêtait là. Mon histoire avec mon père n’a rien à voir avec celle de Bédard. Son père était médecin dans le Grand Nord, avant de devenir praticien en soins palliatifs. L’ironie, on le découvre vite, est que ce médecin demanda l’AMM aussitôt qu’elle fut autorisée par une loi, alors que le type de soins que ce médecin prodiguait se voulait justement "palliatif", un accompagnement en douceur dans le processus d’une démarche de fin de vie, démarche qui peut s’échelonner, contrairement au mythe, sur plusieurs années.

Son père a ainsi consacré sa carrière à soulager la souffrance globale (physique, psychologique et spirituelle) de ses patients. Diagnostiqué d'une maladie sanguine incurable, il voit son état se détériorer au fil d’une dizaine d'années. Face à l'aggravation de ses douleurs et à la perte de son autonomie, il fait le choix lucide de recourir à l'aide médicale à mourir dès que la Loi concernant les soins de fin de vie entre en vigueur au Québec.

Pour mettre en perspective le choix de son père, Antoine Bédard établit un parallèle avec la mort de sa mère, survenue seize années plus tôt des suites d'un cancer. Alors que sa mère était terrifiée par la mort et luttait pour prolonger sa vie malgré une prise en charge palliative que l’auteur juge, rétrospectivement, défaillante, son père accueillait la mort comme une délivrance. Cette opposition permet à Antoine Bédard de souligner que la souffrance en fin de vie est à la fois physique et existentielle, et que le rapport à la mort est profondément individuel.

L'ouvrage aborde également l'impact de l'AMM sur l'entourage. L'auteur relate son incompréhension initiale face à la volonté de son père de mettre fin à ses jours et à sa décision, en tant que premier enfant, de ne pas assister à l'injection létale. À travers des discussions ultérieures avec les anciens collègues de son père et le médecin ayant administré l'AMM, le musicien chemine couci-couça vers l'acceptation. Il suggère que la décision de son père n'était pas un abandon, mais l'ultime moyen de reprendre le contrôle d’une souffrance devenue intolérable.

C’est peut-être ici que je suis demeuré sur ma faim. L’ouvrage est sans doute trop court pour aborder le vaste thème de l’aide médicale à mourir au regard de ce que devraient être les soins palliatifs. Il bouscule ainsi, il me semble, des pans entiers de sensibilités et de ressentis.

À travers de courts chapitres, André Bédard tente de tout, trop?, englober. Il le fait certes avec une belle plume, malheureusement ultra-raffinée par l’éditeur d’une correction inclusive qui rabote tant la prosodie que les yeux. Ainsi, l’auteur perd parfois l’humanité de son propos en insérant, par exemple, les "questions de sa fille à son père", sorte de bravade presque trop intellectualisée de celui qui allait mourir. Après tout, Denis Bédard n’était certes pas Socrate et cela semble tomber à plat. Peut-être est-ce simplement moi qui vois du drame partout.

Il n’empêche que la lecture de Mettre la mort à l’agenda vaut le détour, afin de réfléchir au phénomène de l’AMM, ainsi qu’au débat inachevé sur l’effort que nous devons tous faire pour prendre en charge notre vie et notre mort, permettant tant à la première étape de notre existence qu’à la dernière d’être vécues dans la dignité et confinées dans l’humilité de notre conscience.

J’aurais certes aimé davantage de dialogues entre le père et son fils. Il semble qu’il n’ait pas eu lieu, pas nécessairement à cause du père ni du fils, mais parce qu’une barrière semblait inexorablement exister entre eux. Cela n’est pas nouveau. Je l’ai, pour ainsi dire, moi-même vécu.

Or, contrairement à l’auteur, j’étais là aux derniers instants de mon père, mais celui-ci était déjà hors de sa vie. Dans son cas, l’aide médicale à mourir a été administrée quasi subitement, malgré le respect rigoureux de la loi. Le matin de sa mort, nous ne savions pas qu’il allait mourir ce jour-là, à vingt heures vingt (j’ai regardé ma montre, je suis astrologue après tout).

Pour Denis Bédard, la démarche était consciente. L’homme était encore debout et avait décidé, une semaine plus tôt, durant un conseil de famille, du moment de l’administration létale.

Il n’y a donc pas une seule façon de mourir (ou de vivre). Nous sommes chanceux, dans ce pays, de pouvoir nous y attarder. C’est un luxe qui va de pair avec la responsabilité qui lui incombe. L’ouvrage de l’auteur a ce mérite de nous ramener à ce questionnement qui ne peut pas se conclure par une simple ratification de loi.

Référence : Mettre la mort à l’agenda. Récits de fin de vie. Antoine Bédard, Atelier 10. 2023. 80 pages.